AktuellesForschung & LehrePatienten & FamilieFachkreise

Erfahrungsberichte

  Konduktorinnen berichten



Durch Zufall erfuhr Anne W., dass sie einen Gendefekt hat. Ihre Söhne würden möglicherweise Bluter werden. Als sie sich Kinder wünschte, stand sie vor einer wichtigen Entscheidung...

 

Die Wahrheit über ihren Vater erfuhr Anne W. neun Jahre nach seinem Tod. Da war sie 18 Jahre alt und saß mit ihrer Großmutter beim Kaffee. „Dein Vater, der Bluter“, sagte die Großmutter beiläufig. Anne W. verstand zunächst nicht. „Bluter?“ Das hatte sie nicht gewusst. Was die Bluterkrankheit, die Hämophilie, genau ist, musste Anne W. erst zuhause nachlesen.

 

Es handelt sich, erfuhr sie da, um eine Erbkrankheit, bei der das Blut nicht ausreichend gerinnt. Wird sie nicht behandelt, so leiden die Betroffenen an inneren Blutungen und sterben früh. Die Hämophilie wird von Frauen weitergegeben, die in der Regel selbst nicht erkranken. Denn es handelt sich um einen Gendefekt auf dem X-Chromosom. Da Frauen zwei X-Chromosomen haben, kann das gesunde Chromosom dies ausgleichen. Erst langsam wurde Anne W. klar, was das für sie bedeutete. Sollte sie jemals Kinder bekommen, würden ihre Söhne mit einer Wahrscheinlichkeit von 50 Prozent hämophil sein. Soviel wusste sie noch aus dem Biologie-Unterricht von der Mendelschen Vererbungslehre.

Wenige Stunden nach dem Gespräch mit der Großmutter rief Anne W. ihre Schwester an. Auch sie hatte nicht geahnt, dass ihr Vater ein Bluter war. Gut, man wusste in der Familie, dass er „eine Blutungsneigung“ hatte, doch darüber sprach niemand offen. Die nationalsozialistische Tyrannei wirkte nach. Unter Hitler war es lebensgefährlich, einen Gendefekt zuzugeben.

W.s Vater Karl-Heinz war 1921 geboren worden. Die Familie besaß einen Kolonialwarenladen in einer Kleinstadt bei Hannover. Sie gehörte zum etablierten Bürgertum, verfügte über einen gewissen Wohlstand und konnte sich ein Kindermädchen leisten, das auf die beiden Söhne aufpasste. Vermutlich hat dieser Umstand Karl-Heinz W. das Leben gerettet. Karl-Heinz’ Bruder, ebenfalls Bluter, kam im Zweiten Weltkrieg um. Er verblutete bei einer Blinddarm-Operation im Feldlazarett.

Nach dem Gespräch mit der Großmutter wollten Anne W. und ihre Schwester Gewissheit. Sie suchten Prof. Dr. M. Barthels im Oststadt-Krankenhaus in Hannover auf. Die Ärztin hatte den Vater bis zu seinem Tod 1972 behandelt. „Erst von ihr habe ich erfahren, dass mein Vater unendliches Glück hatte. Er starb mit 50 Jahren. Für einen Hämophilen war das damals steinalt“, erinnert sich Anne W. Es dauerte eine Weile, bis aus dem Wissen Verstehen wurde; ihr die Konsequenz klar wurde, dass die Krankheit ihres Vaters und ihr Schicksal miteinander verwoben sind. Fragen tauchten in ihr auf: Sollte Sie Kinder bekommen – auch auf die Gefahr, dass ihre Söhne unter einer unheilbaren Krankheit leiden werden? Sollte sie das Geschlecht ihres Embryos bestimmen lassen und nur Töchter austragen? Sollte Sie ihre Söhne noch im Mutterleib testen lassen? Noch konnte sie die Fragen beiseite schieben, denn Kinder gehörten vorläufig nicht zu ihrem Lebensplan.

Sie stand vor einem Lehramtsstudium und der Mann, mit dem sie Kinder haben wollte, war in ihrem Leben noch nicht aufgetaucht. Das änderte sich 1991, als sie ihren späteren Mann Andreas kennen lernte. „Wir waren uns bald einig, dass wir uns Kinder wünschen“, erinnert sich Anne W. Ihr Mann wusste, dass Anne einen Gendefekt hatte, den sie an einen Sohn weitergeben könnte. „Ich erinnere mich nicht mehr, zu welcher Gelegenheit ich es ihm gesagt habe. Aber es war ziemlich bald, nachdem wir uns kennen gelernt hatten.“ Die beiden diskutierten lange, um sich klar zu werden, wie sie mit dem Wissen um die Erbkrankheit umgehen sollten. Anne W. selbst hatte ihre Akzeptanzkrise mit der Krankheit, die sie in sich trägt, zu diesem Zeitpunkt schon überwunden. Während des Studiums, als sie einige Monate an einem schwer heilenden Bluterguss gelitten hatte, hatte sie sich noch gefragt: „Warum ich?“ Doch Hadern ändert das Schicksal nicht. Sie lernte, dieses Schicksal zu akzeptieren. Aber konnte sie auch für ihre zukünftigen Kinder entscheiden? Vielleicht würde sie ihr Sohn eines Tages fragen: „Warum habt ihr euch für ein hämophiles Kind entschieden?“ Anne und ihr Mann sprachen mit Ärzten und lernten hämophile Menschen kennen.

Sie erfuhren, dass Hämophilie heute gut behandelt werden kann. Wenn sich die Betroffenen regelmäßig einen bestimmten Faktor, der für die Blutgerinnung nötig ist, spritzen, können sie ein fast normales Leben führen. „Mir wurde klar, dass ich nie alle Gefahren ausschließen kann“, erzählt Anne W. „Sicher, mein Kind könnte ein Bluter werden. Aber es könnte auch Neurodermitis bekommen oder Diabetes – Krankheiten, die das Leben viel schwieriger machen als dreimal Faktor-Spritzen in der Woche.“ Ihr erstes Kind war ein Sohn: Leon. Er war gesund. „Irgendeine innere Stimme hatte mir gesagt, dass mein Sohn nicht hämophil werden würde.

Trotzdem war ich erleichtert, als es feststand.“ Anne und Andreas wollten nicht, dass Leon als Einzelkind aufwächst. Anne wurde erneut schwanger. In der 22. Woche, bei einer Ultraschall-Untersuchung, erkannten die Eltern: Es würde ein Junge werden. „Wir hatten es eigentlich nicht wissen wollen. Aber das Bild auf dem Monitor war so eindeutig, dass wir es registrieren mussten.“ Diesmal hatten beide ein mulmiges Gefühl. „Nach dem Arztbesuch sind wir schweigend die Straße hinab gelaufen. Keiner von uns wagte zu sprechen“, erinnert sich Anne.

Das Gefühl an jenem Morgen hatte sie nicht getrogen, denn ihr zweiter Sohn, Philipp, wurde hämophil. Zwei Stunden nach der Geburt stand das Testergebnis fest. Anne W. glaubt heute, dass sie im Vorteil war, weil sie um ihren Gendefekt wusste. In etwa einem Drittel der Fälle entsteht die Hämophilie aufgrund einer Spontanmutation. Die Eltern schöpfen erst später Verdacht, wenn blaue Flecken an ihrem Baby nicht verschwinden. Trotz aller Informationen konnten Anne und ihr Mann die Angst um ihren zweiten Sohn nicht verleugnen. Wie würde das Leben mit einem hämophilen Kind werden? Die beiden besuchten eine Familie in der Umgebung, die ebenfalls einen hämophilen Sohn hat. „Als wir die Wohnung betraten, sah ich den Vater mit seinem zehnjährigen Sohn auf dem Teppich herumtollen. Da fiel die Anspannung von mir ab“, erzählt die 41-jährige Anne. „Ich war mir plötzlich sicher, dass mein Kind fast ganz normal würde aufwachsen können.“

Heute, da Philipp sechs Jahre alt ist, hat sie das Gefühl, dass er reifer ist als andere Kinder seines Alters – er muss ja auch die Verantwortung für seine Krankheit mittragen! Sicher, er hat seinen eigenen Willen, wie jedes Kind in diesem Alter. Kürzlich verschwieg er einfach, dass er Schmerzen in den Gelenken hatte, weil er keine Spritze mochte. Erst als die Schmerzen stärker wurden und ihm seine Mutter erklärte, dass er, je länger er warte, desto größere Spritzen brauche, gab er nach. „Warum bin ich so?“, fragte er ein andermal. „Ich habe mir das nicht ausgesucht!“ Anne W. und ihr Mann hatten sich diese Frage natürlich auch gestellt. In Annes Familie starben viele Mitglieder an Krebs. “So banal es klingt“, meint Anne, „jeder hat sein Schicksal zu tragen. Das haben wir Philipp gesagt – er hat es verstanden.“ Wenn Anne W. Bilanz zieht über die Zeit seit jenem Tag, an dem sie von ihrer Großmutter von der Hämophilie ihres Vaters erfuhr, ist sie zufrieden. Philipp ist dank moderner Hämophilie-Präparate ein Sechsjähriger, der herumtollt wie andere Jungs in seinem Alter, hin und wieder ein bisschen frech ist, aber meistens ziemlich liebenswert. Sein Spaß am Klavier spielen tröstet ihn darüber hinweg, dass er nicht wie andere Kinder Fußball im Verein spielen darf.

Die Erbkrankheit prägt ihr Leben. Aber die Krisen, die Fragen, das Hadern haben auch Annes Ehe und die Liebe zu ihren Kindern gestärkt. „Ich bin glücklich so wie es ist“, sagt sie.