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Hämophile Kinder

  Leben mit einem hämophilen Kind



In der heutigen Zeit ist das Leben mit einem hämophilen Kind mit deutlich weniger Einschränkungen verbunden als in der Vergangenheit. Selbst bei der schweren Hämophilie sehen wir nur noch selten Blutungen, da die Kinder und Jugendlichen eine vorbeugende Therapie (Prophylaxe) mit dem Gerinnungsfaktor erhalten.

Obwohl das Medikament intravenös gespritzt werden muss und es sich viele Eltern anfangs kaum vorstellen können, erlernen fast alle Mütter und Väter innerhalb kürzester Zeit das Spritzen und können somit die Therapie selbst schon bei sehr kleinen Kindern zu Hause als Heimselbstbehandlung durchführen.

Dies ermöglicht es den Familien, trotz der schweren Erkrankung des Kindes, ein nahezu normales Leben zu führen. Auch eine Berufstätigkeit der Mutter und Urlaubsreisen sind häufig problemlos zu managen. Die Kinder können den Regelkindergarten und später eine normale Schule besuchen. In der Kindergartenzeit ist es manchmal vorteilhafter, wenn das Kind einen Integrationsplatz erhält, da dann die Betreuung des Kindes intensiver ist und somit das Verletzungsrisiko vermindert werden kann. Informationen hierzu erhalten Sie bei Ihrem örtlichen Gesundheitsamt. 

 

Im Grundschulalter wird die Faktorgabe, d.h. das Spritzen, in der Regel von den Kindern selbst übernommen. Klassenfahrten können dann auch ohne Eltern und Ärzte stattfinden. Selbst sportliche Aktivitäten sind möglich. Durch die frühzeitige Einbindung der Jungen in ihre Therapie und die Übernahme von Verantwortung erreichen wir bei den kleinen Patienten die rasche Akzeptanz ihrer Erkrankung. Die Patienten haben durch die moderne Therapie mit Faktorenkonzentraten eine sehr gute Lebensqualität und die Lebenserwartung der jetzt geborenen Kinder ist normal.